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2018-10-22 11:02
中国戈谢病协会（原名：北京正涛戈谢氏罕见病关爱中心），是一家由戈谢病患者及患者家长共同发起，于2012年7月在北京市民政局注册成立，专注于中国戈谢病患者群体关爱支持，和相关医疗及公益事业进程推进的非营利性机构，此前已举办过两届戈谢氏罕见病大会。经过重组与调整，今年在多位戈谢病友家属骨干的努力下，戈谢氏大会重装回归！
在今天的开幕式上，来自病痛挑战基金会的马艳艳担任主持人，首先为在座伙伴介绍了到场嘉宾，并邀请中国戈谢病协会负责人王成代表中国戈谢病协会向前来参会的病友、病友家属以及诸位嘉宾介绍了病友组织的发展历程。
随后，青岛市医疗保障协会秘书长刘军帅作为大会开幕式发言人之一，以“青岛模式”为背景和出发点，分享了其对于罕见病保障制度的思考。他说：“我有一个梦想，所有的罕见病患儿都能免费用药。最终的目标是所有的患儿都能健康生活、平等接受教育，为社会做贡献。罕见病最迫切的问题是公平问题，我希望所有的罕见病患儿没有发展的限制。”
刘军帅借由会议前与一位患者家长的对话引申开来，他认为，患者、患者家长与病友组织在推动保障戈谢病患者群体权益时不仅是在与抽象的政府打交道，而是与从事具体工作的政府官员打交道。因此，为推动将戈谢病的医疗保障问题，患者、患者家长与病友组织思考如何去打动人、影响人。
刘军帅指出，戈谢病的医疗保障问题是中国医保改革一个不大不小的分水岭。越来越多的社会力量愿意参与到推动罕见病患者群体权益保障的行动中来。“青岛模式”的价值在于破题并且引进了谈判模式，但作为自下而上推动的政策倡导在可复制性方面有一定局限。他建议参照上海、浙江的自上而下的政策倡导方式。罕见病医疗保障的公平问题应该成为推动建设罕见病健康保险制度与罕见病国家救助基金等实践的核心。中国的罕见病事业前景一定是非常可期的，现在只是黎明前的黑暗。
病痛挑战基金会秘书长王奕鸥从自己的生命故事与行动经验开始分享，启发大家从四个角度重新认识罕见病与罕见病人。
首先，从概率角度看，罕见病不是我们做错了事情，是人类传承过程中的概率问题，只是 “中奖了”，抽中了概率；
其次，从医学角度看，对于罕见病的研究可以让我们更好地了解常见病。比如，用来抑制结节性硬化症的药物，对常见肿瘤的抑制也有效果；
第三，从权利角度看，每个人都有健康权、生命权；印度有一个庞贝氏病孩子的家长起诉了政府侵犯生命权，后来胜诉，由此推动印度有了一个国家基金；
第四，从社会角度看，罕见病是一小撮人的事情，但正是每一小撮人面临的不同的问题构成了整个社会。
王奕鸥说，罕见病问题的解决过程中需要多方的力量，病友和家属是最重要的。不论面临什么，她们都在坚持，没有放弃。已经有很多人站出来了，这会影响更多人。今天来到现场的人都是奔着解决问题的目标。病有所医、药有所保的未来一定会到来。
病痛挑战基金会政策研究顾问董咚发布了戈谢病患者调研与数据分析。着重分析了戈谢病患者家庭的灾难性医疗支出与因病致贫情况。与慢病患者、其他罕见病相比，戈谢病对患者家庭的影响更为恶劣，而医疗保险、商业保险对灾难性医疗支出与因病致贫的改善十分有限。
为促进戈谢病患者与患者家长更好地开展推动戈谢病政策的行动，开幕式上还邀请了天津与河南的患者家长韩旗与方林玉基于他们自身的行动经验进行分享。他们的行动经验非常有韧性，也非常辛苦，但取得了实实在在的成效。这种坚持与信心鼓励着更多人行动起来。
来自日本戈谢病协会的嘉宾也分享了戈谢病患者在日本的诊疗与医疗保障情况。希望今后中日病友会互相分享、探讨。日本嘉宾用“团结就是力量”来鼓励参会的患者与患者家长，他希望患者和患者家属都每天能有微笑。
下午2点，大会议程继续。来自301医院的孟岩医生为大家带来了戈谢病诊断治疗知识讲座；来自天津武清区人民医院的任秀智医生讲解了戈谢病骨骼护理与康复的相关知识；北京协和医学院药学研究所的冯文化医生则从专业的角度分析了病友组织的积极行动与促成药学专家关注罕见病患者以及投身罕见病药物研发之间的关系。参会家庭对三位医生的发言反响热烈，在提问环节就病友们共同关心的问题向几位医生提问。并进行了现场答疑。
召集此次会议的目的不仅在于在戈谢病病友、病友家属、医学专家与学者之间连接沟通，也在于通过与其他罕见病病友组织的沟通来增强维护患者权益的能力。会议邀请了庞贝氏罕见病关爱中心负责人郭朋贺、徐州血友之家代表尹仲春分别就组织建设与政策倡导进行经验分享。
两位机构负责人耐心地梳理了机构发展的历程与服务病友群体的经验。更重要的是，他们通过分享病友的生命故事来鼓励参会的病友与家属要行动起来，只有通过不断地呐喊与切实的行动才能创造出生活的希望！
在21日晚上，还有两场为参会病友和家属准备的工作坊，分别是“生命故事”情感交流工作坊和政策倡导工作坊。两场工作坊让参与的伙伴们畅所欲言、分享经历、纾解压力、梳理未来行动的方案，并选出了各省的地方小组代表。
一天的大会干货满满，让病友家庭们收获了知识与信心，也看到了未来努力的方向和曙光。22日，参会伙伴们还将进行一场社会融入活动，让更多公众看到戈谢病群体，了解这群面临着病痛的挑战，却和每个人一样勇敢快乐不屈服的生命，一同为罕见病群体发声呐喊！