「一簇微光」公益夏令营，照亮IBD患儿的家庭

由于国内炎症性肠病(IBD，包括溃疡性结肠炎和克罗恩病)的发病率不断攀升，IBD患儿数量不断增加，给患者、家庭和社会造成了严重的经济压力和心理压力。许多患儿对疾病的认知有限，进而产生心理问题，否定生病的“自我”，进一步加重疾病。同时，患儿的疾病治疗和心理状态深受家人的影响。

立足于IBD患儿的需求，爱在延长炎症性肠病基金会(CCCF)自2015年起，每年暑假期间开展“IBD青少年家庭夏令营”公益活动，免费为IBD患儿及其家长提供心理团辅和疾病知识，帮助患儿及家庭科学认识疾病，获得朋辈的支持，从而接纳疾病，做好自我管理。至今已举办到第八届，共服务了209个IBD患儿家庭。

2023年7月13日-16日，爱在延长第八届IBD青少年家庭夏令营·杭州分营成功举办。19组家庭和20余名志愿者从全国各地赶来，齐聚于杭州，为IBD患儿和他们的家庭点亮「一簇微光」。

4天3夜的时间里，营员们通过团体心理辅导认识和熟悉彼此，也探索了“我与我的IBD”、“我的未来”;大家在团辅活动中敞开心扉，深入交流;在医学知识专场和专家义诊中获得疾病管理知识;在“美食DIY”环节亲子合作IBD友好的美食;在篝火晚会中尽情展示自己……

本次夏令营的主题是「一簇微光」，患儿家庭个体的力量也许比较微弱，但通过夏令营聚集在一起，我们就会找到更多同伴，变得更有力量。去年夏令营，我们种下了「一颗种子」，如今用「一簇微光」守护它生根发芽。

今年，爱在延长夏令营也走出杭州，接下来将在重庆和广州开展分营。从1个营地到3个营地，我们也在逐渐发展壮大，星星之火，可以燎原，簇簇微光，照亮童年。

参加了本次夏令营的孩子与家长反馈：

“夏令营让我不再自卑，让我对未来又多了些希望与憧憬，让我知道了我们也可以和普通人一样，有些地方能比普通人更厉害”;“在这里遇见了很多同类朋友，听到家长们的诉说 感觉我并不孤单”;“回来之后我和孩子的关系更亲了，他也不会再随意发脾气了”;“希望下次能以志愿者的身份参加CCCF夏令营!”

·什么是炎症性肠病?

全世界有超过1000万人患有炎症性肠病(IBD)。炎症性肠病主要包括溃疡性结肠炎和克罗恩病，以肠道发炎、溃疡且易出血为特点，目前还是一种终身性疾病。患者会有反复的腹痛、腹泻、便血、虚弱等症状，严重者会出现肠梗阻、肠穿孔乃至癌变。

IBD的患者绝大多数是青壮年，甚至少年儿童。他们常常被要求“严格控制饮食”，病情严重时，只能通过一根从鼻腔插入到胃里的管子，一滴一滴输送营养液来维持生命。

相当一部分患者需要一次甚至多次手术。哪怕做了手术，IBD也无法治愈，很多IBD患者及家属承受着巨大的心理压力和经济压力。

·爱在延长是谁?

爱在延长炎症性肠病基金会(CCCF)是国内第一家专门服务于IBD患者的公益组织。爱在延长的理念是“教育是最好的药物”、助人自助。我们向IBD患者传达科学实用的疾病知识，为基层医生提供专科培训，提高IBD的诊疗水平等。获2020年度浙江省社会组织评估等级4A，2022年度中国基金会透明指数(FTI)满分评级。更多CCCF公益项目，敬请关注“爱在延长炎症性肠病基金会”公众号了解。(宣红彦)